Por Maria Betânia Silva no GGN
Uma matéria jornalística que instiga pensar além da família e da escola
Recentemente, a Revista Crescer, versão on line, publicou uma matéria com o seguinte título:
“Procura-se amigo: mãe paga para pessoas fazerem amizades com o filho que tem síndrome de Down”
A matéria repercutiu a atitude de uma mãe, Donna Hetter, residente no estado de Missouri (EUA) cujo filho, Christian, tem síndrome de Down e não conseguia mais fazer amizades, na fase adulta, após o término da sua vida escolar. Ela postou no Facebook um anúncio segundo o qual pagaria cerca de U$80,00 para quem jogasse videogame com ele, por duas horas, dois dias por mês. Donna Hetter deixou claro na sua postagem que estava oferecendo pagamento para alguém se tornar amigo do seu filho.
O conteúdo inusitado desse anúncio talvez tenha causado um desconforto emocional em muita gente, expressando um pesado juízo de censura em relação à mãe por parte de algumas pessoas ou, um sentimento de compaixão por mãe e filho, por parte de outras. Os detalhes trazidos na matéria, por seu turno, têm o condão de suscitar reflexões que podem escapar desse desconforto inicial. A provável alegação quase instantânea, por exemplo, de que “amizade não se compra” e/ou a manifestação de piedade em relação a Christian porque ele tem Síndrome de Down, são atitudes que se diluem numa análise mais ampliada do caso, quando se busca conectá-lo aos modos de vida das pessoas no estágio atual de desenvolvimento da maioria das sociedades e, muito particularmente, no contexto de países do chamado mundo Ocidental.
A reportagem dá conta do fato de que o anúncio postado por Donna Hetter, no Facebook, viralizou entre pessoas do mundo inteiro, tanto que ela entrou em pânico e deletou o post. Na prática, depois disso, novos amigos passaram a visitar Christian, recusando o dinheiro. E, mais, ela precisou organizar os compromissos do filho numa agenda em virtude do número de pessoas que se dispuseram a interagir com ele.
Não foi por acaso que o assunto atraiu a minha atenção.
Na condição de mãe de um adolescente com síndrome de Down, também muito sociável e, ainda, frequentando a escola, li a matéria sobre esse anúncio e os seus desdobramentos, com lentes de aumento; como se fossem lentes de um microscópio, que ampliam uma pequeníssima parte de um todo a fim de esclarecer e contribuir na compreensão daquilo que afeta esse todo. E faço o exame aumentado dessa história porque por trás dela há questões sobre a síndrome de Down que precisam ser abordadas de forma insistente e escancarada a fim de bem dimensionar as possibilidades de inclusão das pessoas com essa síndrome num ambiente que vai além da família e da escola.
A motivação que arrebatou a mãe de Christian ao tomar a iniciativa do anúncio traduz uma realidade de medo relativo ao desamparo que ameaça o futuro de pessoas com síndrome de Down. Normalmente, elas têm como o seu único refúgio a família: pai e mãe, ou apenas um deles. Quando têm irmãos/irmãs nem sempre podem contar com eles já que a dinâmica familiar, até de modo inconsciente, pode tender a se organizar sob a tentativa de construir a autonomia de todos os membros, enfatizando o discurso em relação aos que não tem a síndrome de Down de um lado, e investindo demasiadamente em ações em favor de quem a tem, de outro. Aliás, nesse aspecto, a matéria sobre a vida de Christian refere-se ao fato de que suas irmãs costumavam sair com os amigos. Algo, portanto, que não fazia parte da rotina dele.
No contexto familiar de pessoas com a síndrome de Down, portanto, ronda uma incerteza de não terem lugar de acolhimento especialmente desenhado para elas, caso se tornem órfãs. Isso pode significar apartá-las do mundo e da conexão incessante que precisam ter com ele, para se desenvolverem.
É fato que esse receio não se restringe às pessoas com Síndrome de Down. As situações que engendram o medo do desamparo quanto ao futuro de alguém são variadas e podem ou não envolver pessoas com deficiência.
A questão, contudo, é a quase certeza de desamparo quanto às pessoas com síndrome de Down que, já na fase adulta, se tornam órfãs, mesmo no caso de alguém da família estendida ou amigos assumirem as responsabilidades que eram exercidas pelos pais. Esse receio de desamparo procede porque as perspectivas de uma vida independente para as pessoas com a síndrome de Down são quase inexistentes[1]. Em muitos aspectos, é preciso mantê-las sob uma supervisão contínua para que fiquem em segurança e sejam estimuladas a dar conta de situações práticas do cotidiano da vida adulta como: ir ao supermercado, pagar contas, marcar consultas médicas, etc..
Tem-se como certo que o futuro dessas pessoas é a solidão no que se refere à constituição de um círculo de amigos. E, na hipótese de começarem um relacionamento afetivo e sexual com alguém, orientações e supervisão constantes continuam sendo imprescindíveis para que organizem minimamente o seu dia-a-dia. De outro lado, muitos são os fatores que relativizam ao extremo a capacidade de aprendizados adquiridos pelas pessoas com síndrome de Down para viver de forma autônoma e sem muita interferência alheia.
Isto ocorre porque pessoas com síndrome de Down apresentam entre si muito mais diferenças do que aquelas que existem entre as pessoas sem essa síndrome. Mesmo que todas as pessoas sejam diferentes, no caso das que têm a síndrome de Down as diferenças podem variar e se apresentar acentuadas tanto em relação ao potencial cognitivo delas quanto à sua motricidade, sem contar que entre elas, problemas de linguagem, em maior ou menor grau, é um ponto em comum que compromete a fluidez da comunicação.
As diferenças a serem consideradas em pessoas com síndrome de Down vão depender, por sua vez, da existência ou não daquilo que nos manuais da medicina se designa como comorbidades (que podem envolver malformações orgânicas, problemas cardíacos e de baixa imunidade, para citar os mais frequentes) e das condições de vida material ou das oportunidades aproveitadas pelos familiares em oferecer os estímulos necessários a essas pessoas, desde a infância até a sua fase adulta, mediante terapias específicas como: fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, acompanhamento psicológico etc. Paralelamente a essas terapias, deve-se considerar também o indispensável processo de escolarização adaptado didaticamente à preparação intelectual dessas pessoas, levando em conta que conteúdos abstratos são de difícil assimilação para elas. Todo esse processo demanda um ambiente escolar verdadeiramente inclusivo quanto às práticas e rotinas pedagógicas para promoverem pacientemente o respeito às diferenças e fazer nascer uma convivência harmoniosa no interior da comunidade escolar.
Não é difícil concluir que os estímulos necessários para o melhor desenvolvimento intelectual, o bem-estar orgânico e eventualmente psicomotor de pessoas com síndrome de Down estão intrinsecamente relacionados às condições de vida material da família. A classe social na qual a família se situa é um ponto determinante na busca e no acesso a um apoio profissional indicado para criança nascida com a síndrome assim como para a manutenção desse apoio pelo tempo que se fizer necessário. E mais, vai depender também da abertura e das condições financeiras da família diversificar esses estímulos com atividades esportivas, culturais etc.
Em resumo, tudo isso diz algo tanto do universo intrínseco às pessoas com síndrome de Down quanto dos desafios familiares que fazem com que a solidão para elas esteja à espreita. Há várias barreiras a serem vencidas até colocar todas as pessoas com síndrome de Down no mesmo patamar de possibilidades de autonomia para conduzirem relativamente bem suas vidas. Pela atipicidade de sua condição, elas se veem diante de duas camadas de diferenças que se interpenetram: uma, que existe entre elas próprias em virtude, sobretudo, de eventuais comorbidades e, a segunda; que se forma na relação com o mundo, onde as condições de vida material são definidoras para lhes ofertar um plexo diversificado de vivências e assim servir de estímulo para o seu desenvolvimento como um todo. Nunca é demais enfatizar que as pessoas com síndrome de Down dependem de estímulos incessantes para progredirem sob vários pontos de vista e, no mínimo, preservarem o progresso alcançado ao longo da adolescência, na fase adulta.
Os desafios acima pontuados não implicam vislumbrar um horizonte desolador para as pessoas com síndrome de Down. Absolutamente, não! Do ponto de vista médico, a síndrome de Down é uma das síndromes mais estudadas até hoje; talvez por ter sido descrita, ainda, no século XIX pelo médico britânico John Langdon Down. Em virtude disso, então, as eventuais comorbidades que pessoas com síndrome de Down possam apresentar são de fácil identificação e com tratamentos relativamente bem protocolados na área médica.
Na verdade, a complexidade no trato com essas pessoas se potencializa não exatamente na área médica mas na área social, porque síndromes, em geral, tendem a gerar estigmas. Em relação às pessoas Down pesa o estigma de serem incapazes, desprovidas de vivacidade ou de inteligência. Engana-se quem assim pensa!
A dificuldade que elas podem apresentar e não exatamente a dificuldade que, em geral, apresentam, como por exemplo, fazer cálculos matemáticos, é antes um dado que se constitui nas formas de manejo relativas às suas especificidades, não sendo determinadas pela síndrome em si. Em outras palavras, as dificuldades que essas pessoas têm não se confundem com incapacidade, a qualpode decorrer do que faltou ser percebido seja em termos de pesquisa empírica, seja em termos de vivência. Abaixo, portanto, o capacitismo! Aliás, para dar visibilidade à importância de bem compreender a síndrome de Down e prestigiar a inclusão das pessoas com essa síndrome, a ONU instituiu a data de 21.03 como o Dia Mundial da Síndrome de Down. Essa data foi escolhida porque 21 alude à alteração cromossômica do par 21 e 03 é o número que define a alteração cromossômica ocorrida: a geração de um cromossomo extra nesse par 21.
Pessoas com síndrome de Down não são desprovidas de habilidades ou incapazes de aprender. A triplicação cromossômica no par 21, sabe-se, tem um forte impacto em diversas áreas do organismo da pessoa, mas essencialmente consiste em causar uma lentidão no processo de aprendizagem para a realização de diversas atividades da vida, podendo, ainda, esse processo se acentuar devido a problemas de ordem sensorial. O desenvolvimento das habilidades das pessoas com síndrome de Down, portanto, se instala como um projeto de autonomia de mais longo prazo do aquele que se divisa no horizonte de pessoas sem essa síndrome. O tempo é o maior desafio que elas e seus familiares têm que enfrentar para aprender o que precisam até se tornarem autônomas naquilo que aprenderam. Nesse sentido se pode afirmar que apresentam uma redução na capacidade para serem autodidatas em relação a uma gama de atividades que lhes garanta, por exemplo, uma vida produtiva do ponto de vista profissional e consistente do ponto de vista intelectual.
A família, portanto, precisa, necessariamente, correr atrás de tudo que possa contribuir para impulsionar o desenvolvimento de uma pessoa com síndrome de Down e essa tarefa é árdua porque não é socialmente compartilhada como deveria e poderia ser. Afinal, pessoas com deficiência, sob o modelo da sociedade que forjamos, seja qual for a deficiência, em primeiro lugar, são vistas como um problema pesado; em segundo lugar, como um problema de ordem familiar e, em terceiro lugar, como geradoras de alto custo social.
- As perspectivas para ir além da história
Voltando à publicação da matéria referida no início deste artigo, foi esclarecido que o Christian, o adulto de 24 anos com síndrome de Down, não tinha e não tem dificuldades em se relacionar com as pessoas, em geral. A solidão que ele passou a vivenciar, ao que parece, decorreu da falta de oportunidades para encontrar outras pessoas além daquelas do seu núcleo familiar.
Dados os esclarecimentos feitos pela mãe de Christian ao justificar a postagem feita, conclui-se que as pessoas do núcleo familiar ou de fora dele, para se relacionarem com Christian, lhes devem dispensar a atenção necessária para fazê-lo feliz nesse mundo. Basicamente, foi isso que Donna Hetter estava buscando para seu filho.
Pensando bem, fazer pessoas felizes não é um problema das pessoas isoladamente consideradas. É um problema relacional, a face projetada em cada um de um problema social maior que desponta muito fortemente no tipo de sociedade em que vivemos.
Nosso padrão de convivência não é propriamente baseado na ideia de coletividade que pressuponha o compartilhamento dos “ônus” e dos “bônus” que cada um carrega na sua existência; a lógica é a do individualismo voltada a priorizar o que apenas se vê como “bônus” em cada indivíduo. Se as potencialidades individuais de alguém são caracterizadas como “ônus” invisibiliza-se qualquer “bônus”. Há um cálculo racional, consciente mas de prevalência inconsciente que afasta alguns indivíduos da vida social.
Essa é a razão do debate sobre inclusão das pessoas com deficiência na esfera da vida pública e que mais recentemente desafia, com veemência, a lógica trazida por posturas capacitistas, segundo a qual se firma uma quase certeza da inaptidão de quem tem deficiência, quando não uma grande surpresa da aptidão para fazer se mover e se colocar diante do mundo. Desafiar o capacitismo e postular a inclusão, por outro lado, não implica conquista de espaço pelas próprias pessoas que desde o nascimento são diferentes e estampam uma atipicidade de ordem biológica. Não se pode substituir a lógica do capacitismo pela meritocracia no sentido de exaltar que, apesar da deficiência, tal ou qual pessoa conquistou o seu espaço e realizou os seus sonhos, como se isso dependesse pura e exclusivamente da força de vontade delas. Não se trata de desprezar a força vontade, que é importante, mas de reconhecer que nem sempre ela é determinante na vida das pessoas. A eqüidade, objetivamente, em relação aos pontos de partida, importa!
No que concerne especificamente às pessoas com síndrome de Down, o que se reclama é a adaptação de espaços sociais que já estão dados no mundo do trabalho com abertura para efetuar acolhimento e compartilhamento do que elas têm de especial para oferecer a todos que com elas interagem. E isso é tarefa coletiva, não é uma luta individual.
O processo de desenvolvimento que pessoas com a síndrome de Down podem alcançar, com o devido respeito ao diferencial que exibem, não está tão distante da trajetória traçada para aqueles que não têm a síndrome. Em termos mais objetivos, não faz sentido avançar nas terapias e tratamentos médicos das pessoas com síndrome de Down, inseri-las no sistema escolar para melhorar o desenvolvimento delas e não adaptar espaços que as acolham na medida das suas potencialidades ao término dos seus estudos. Os espaços sociais estão dados no mundo do trabalho, mas preenchê-los na perspectiva de promover o compartilhamento das potencialidades das pessoas com síndrome de Down com as pessoas típicas é a parte que falta.
A inserção de pessoas com síndrome de Down no ambiente escolar, muito significativamente, em escolas com projeto de inclusão, já constituiu, ao longo do tempo, um passo muito importante em termos de acolhimento e de estímulo ao desenvolvimento delas, embora ainda haja muito a ser feito. No espaço escolar elas aprendem a ler e a escrever e, no convívio com as crianças e adolescentes típicos, vão se descobrindo, ativando potencialidades, se formando e se transformando. No entanto, concluído o tempo de escola, para a maioria delas, a vida para.
Ao se postular a abertura de acolhimento dos espaços fora da escola para pessoas com síndrome de Down não se ignora que mesmo nesse ambiente há muito o que se aperfeiçoar. Mais, ainda, no âmbito universitário. É sabido que no Brasil e em outros países, como Espanha, há notícias de pessoas com síndrome de Down que chegaram ao ensino superior. Nesse caso, a vivência universitária delas tanto entusiasma quanto demanda transparência e compartilhamento das práticas pedagógicas concebidas nesse nível de ensino para formação profissional dessas pessoas, com as adaptações necessárias às suas especificidades, de caráter intelectual. Esse compartilhamento seria uma boa contribuição para pôr em evidência os meios gerados em favor de uma inclusão plena.
É preciso levar em conta que frente ao modelo de sociedade que construímos e que não dá sinais de retroceder quanto à lógica de produção que recobre a trajetória de vida das pessoas, a escola é o primeiro o espaço fora do ambiente familiar onde se têm as primeiras aprendizagens orientadas para o exercício da autonomia individual com a perspectiva de preparar e direcionar o indivíduo, futuramente, ao mundo do trabalho. Cursos técnicos e universidades completam e ampliam o esquema para que essa autonomia se realize, pelo menos, em relação àquelas que naturalmente conquistaram a oportunidade de ingressar nesse processo de formação ou para aquelas que com sangue, suor e lágrimas tiveram que batalhar.
Para as pessoas com síndrome de Down, no entanto, a realidade, no geral, ainda é outra.
Como já dito, elas têm uma capacidade reduzida para serem autodidatas, porém, se ingressam na escola e aprendem, é natural que, conforme vão percebendo o mundo a partir da resposta dada aos estímulos recebidos, possam até criar expectativas sobre o exercício de sua autonomia individual. Essa circunstância, instaura a necessidade de que se esboce um projeto pedagógico focado em priorizar as atividades profissionais compatíveis com a média das habilidades cognitivas e psicomotoras das pessoas com síndrome de Down para que, assim, elas continuem inseridas no mundo, fazendo o que sabem e o que gostam.
A título de exemplo, penso na situação de Christian, o rapaz da matéria publicada na Revista Crescer. Ele é residente no EUA, país que se envaidece das oportunidades para todos e, ele, lá concluiu o equivalente ao ensino médio. Após isso, no entanto, as amizades cessaram. E a vida de Christian voltou-se ao vídeo game!
A reportagem não esclarece quais os fatores que o fizeram ficar isolado sem possibilidades de interagir com as pessoas como ocorria quando tinha uma vida escolar. O que se tem certo é que ele sabe e gosta de vídeo game, tanto que sua mãe fez o anúncio para pagar a quem pudesse jogar vídeo game com ele por duas horas.
Num exercício imaginário do que seria esse gosto de Christian por vídeo game e possivelmente a habilidade que adquiriu, bem que ele poderia ser um excelente garoto propaganda numa loja de vídeo games, por exemplo. Nessa condição estaria ajudando a vender o produto, interagindo com muitas pessoas e sendo pago pela sua capacidade de comunicar aquilo que gosta de fazer, em lugar de ter que pagar para não ficar só. Sem dúvida, que a iniciativa da mãe de Christian teve uma resposta positiva. Conforme declarado por ela, após o anúncio que fez, viu-se diante da necessidade de organizar a agenda de Christian. Mas nunca é demais lembrar que essa resposta pode apenas ter sido um efeito instantâneo da compaixão e, se foi isto, quiçá essa compaixão se converta num elo de verdadeira amizade a partir daquilo que Christian pôde fazer aflorar na consciência dos que com ele interagiram.
A rigor, a solidão das pessoas com síndrome de Down talvez não tenha por causa apenas a falta de relacionamentos que se traduzem em amizades, na vida adulta. Deve-se cogitar que uma vez treinadas na escola para manter um contato com o mundo e com ele se relacionarem, elas talvez adentrem na idade adulta sem a clareza quanto ao que lhes confere um sentido de vida. É bem provável que esse sentido, para as pessoas com síndrome de Down, não se concentre no afeto apenas que as outras podem lhes dar mas naquilo que elas próprias sabem e gostam de fazer para as outras pessoas e também junto com elas.
[1] Em alguns países como no Reino Unido há um programa de Assisting Living que consiste,em fornecer, numa residência coletiva para adultos com síndrome de Down, a ajuda necessária ou supervisão para aqueles que são capazes de gerir a maioria da atividades diárias